Et hjerte for andre

Det er en helt vanlig onsdag morgen. Klokken er kvart på elleve. I gymsalen på Stavanger sykehus er alt som det pleier å være. Langs veggen er det mange sykler, og utover gulvet står noen stoler og et par tredemøller. Det er mørkt. Det er nesten helt stille. Innerst i hjørnet durer en tredemølle. På mølla løper en liten dame med lette steg. Hun har et fokusert blikk og airpods i øret. Hun er den eneste i gymsalen. 

– Hei, jeg bare varmer opp litt. Jeg liker å være litt tidlig ute, sier Eileen Young Haga.

Om 20 minutt kommer resten av de som trener med Hjertelaget fysioterapi. Det finnes mange grunner til å velge å trene. Noen gjør det fordi de liker det, andre fordi de har lest, eller hørt at det er bra for deg. Eileen har ikke noe valg. Eileen må trene. 

Da Eileen var ung elsket hun aktivitet. Hun ville ha god kondis. Hun ville bli best, hun trente masse. Hun pushet seg, der andre ville stoppet. Selv om viljen var stor, klarte ikke Eileen og bli bedre. Hun ble egentlig bare dårligere. Hun ble slappere. Hun var masse hos legen. 

Luftveisinfeksjoner, pusteproblemer og hyppige besvimelser. Dette var hverdagen til Eileen. Astma, tenkte legen, men ingenting funket.

– Etter jeg hadde født min første unge var jeg på mitt verste, sier tobarnsmoren.

Etter fødselen ble hun hasteinnlagt på sykehuset. Noe var galt. En ultralyd ga svaret. Eileen hadde diagnosen hypertrofisk kardiomyopati.

– Det er en hjertemuskelsykdom hvor deler av hjertet, eller i mitt tilfelle hele hjertet, fortykkes, sier Eileen.

Betyr det at du har et stort hjerte?

– Hehe, det betyr at jeg HADDE et stort hjerte, sier Eileen, med et lurt smil.

Hypertrofisk kardiomyopati forekommer hos 0,2 prosent av den voksne befolkningen. Det er en arvelig sykdom. Sykdommen påvirker hjertets evne til å pumpe blod, og kan på sikt føre til hjertesvikt, alvorlige hjerterytmeforstyrrelser og hjertestans. Det kan være mulig å leve med, men ofte må man gjennom en hjertetransplantasjon.

Det skal mye til for å havne på venteliste, og man skal være heldig for å få et hjerte som passer. Eileen var en av de 43 heldige som fikk nytt hjerte i 2019. Statistikk: Stiftelsen organdonasjon

Plan C

I 2005 hadde Eileen levd 25 år med et sykt hjerte før hun fikk diagnosen. En sommerdag 14 år og en fødsel senere, hadde hjertet blitt så dårlig at hun var kvalifisert som «syk nok» til å havne på ventelisten for hjertetransplantasjon.

– For å gjennomføre en hjertetransplantasjon, må hjertet være så dårlig at det kun har ett år igjen før det dør. Vi skal ikke sløse med hjertene, og det er ganske mange krav til kroppens fysiske helse for å havne på ventelista, sier Eileen.

Så begynte ventingen, eller nedtellingen som det føltes som, forteller Eileen. 

Det er ikke bare hjertetransplantasjon som har venteliste. Hjerte, lever, bukspyttkjertel, lunger og nyrer er organene som kan doneres.

Stiftelsen Organdonasjon kommer jevnlig med statistikk knyttet til transplantasjoner og donorer. Her er en oversikt over hvor mange som er på venteliste til alle typer organdonasjon, ikke bare hjerte. Statistikk: Stiftelsen organdonasjon

Det nærmet seg jul, og håpet om nytt hjerte ble mindre og mindre. Gavene under treet betydde lite når hun visste hva hun egentlig ville ha. 

For at hjertetransplantasjonen skal funke, er det viktig at hjertet «matcher» kroppen til Eileen.

– Jeg er en liten dame, og jeg er adoptert fra Sør-Korea. Jeg skjønte at det var vanskelig å få en match til min kropp.

Stadig flere melder seg som organdonor. Desto flere som melder seg, desto flere kan vi redde, er beskjeden fra Stiftelsen organdonasjon. Kampanjen de holder på med nå kalles «1 av 3 sitter på gjerdet». Man må gi samtykke for å være organdonor.

Stiftelsen organdonasjon skriver på sin nettside:

«Alle kan si ja til organdonasjon, uansett alder, sykdom, helsetilstand eller medisinbruk. Du trenger ikke selv å vurdere om du kan være organdonor, eller ikke.»

Selv om man finner «mulige donorer» er det ikke sikkert at alle organer blir brukt. Stiftelsen organdonasjon er uansett veldig opptatt av at flest mulig melder seg som organdonor, for å redde flest mulig. Statistikk: Stiftelsen organdonasjon

Når julen 2019 nærmet seg var sønnen Mathias fjorten år, og lillebror Johannes ni år. De var vant til at moren var syk og sengeliggende. Det var et halvt år til Mathias sin konfirmasjon. Dette var noe familien så fram til.

– Guttene mine var store nok til å skjønne at det kunne være at dette ikke gikk bra. Vi hadde plan A, B og C når det gjaldt konfirmasjon til Mathias. Plan A var at jeg var til stede. Plan B var at jeg var innlagt på sykehuset, og plan C var at jeg var død, sier Eileen.

Dette var en tung tid for familien. Frykten for å miste hverandre preget hverdagen.

Hver gang Eileen nevner barnas navn, er det med et smil om munnen. Det er tydelig at hun er stolt av ungene sine. Det er tydelig at hun er stolt over å være mamma. 

Stopp flyet!

Den lange viseren på klokka pekte til værs, og den lille hang rett ned. Klokkeslettet glemmer hun aldri. Telefonen ringte. Hun kjente igjen nummeret til rikshospitalet på de fire første sifrene. Eileen tok telefonen.

«Hei, det er Eileen!»

«Hei Eileen, nå har vi et hjerte som passer.»

Bagen var pakket og klar. Det hadde den vært lenge. Nå skulle den endelig få reise. Flyet til Oslo var på vei til å ta av, men det måtte sakke ned farten, og slippe på enda en passasjer. Nå skulle Eileen få seg nytt hjerte. 

Det var viktig for Eileen at kirurgen tok et bilde av det syke hjertet, slik at hun kunne se hvordan det så ut.

– Det stakkars hjertet var tre ganger større enn et vanlig hjerte. Det har gjort livet mitt vanskelig, men det prøvde så godt det kunne, sier Eileen.

Prakteksemplaret

I etterkant av en hjertetransplantasjon stilles det enorme krav til trening. Den sunne livstilen er enda viktigere enn for de som har sitt eget hjerte.

– Kroppen min vil alltid behandle dette nye hjertet som et fremmedlegeme i kroppen. I praksis vil det si at jeg ikke har et immunforsvar, sier Eileen.

Hvordan var det under koronapandemien for deg som ikke hadde immunforsvar?

– Ideelt sett burde jeg jo isolert meg fullstendig, men jeg hadde nettopp kommet meg gjennom transplantasjonen, og da passet det fint å ha hele familien hjemme, sier Eileen.

Men det at Eileen nå må være aktiv, liker hun. I gymsalen på sykehuset har nå resten av hjertelaget ankommet, og Eileen klarer ikke å trene uten å smile. Hun sliter med å stoppe å trene, og hun vil helst løfte vekter, mens hun svarer på spørsmål.

«smil fint, slik som du pleier!» «Nå ser du bra ut!»

Meldingene fra de andre i gymsalen er ikke til å ta feil av. Det er tydelig at Eileen er ei man heier på.

– Når det kommer til opptrening og slike ting i etterkant er Eileen et prakteksemplar. Hun er flink, dyktig, seriøs og målrettet, sier Kjersti Lerang Rosnes.

Hun er fysioterapeut på Hjertelaget, og har fulgt Eileen tett de siste årene. Hun begynte i jobben omtrent samtidig som da opptreningen til Eileen startet. 

– Jobben handler om å tilrettelegge for aktivitet og aktivitetsglede. Det fører til at de som går her kommer seg i aktivitet. I Eileen sitt tilfelle har den viktigste oppgaven vært å begrense aktiviteten, flirer Rosnes.

Eileen nikker bekreftende.

– Hun kan godt komme med råd, men hun får ikke justere farten på tredemølla, sier Eileen. 

Målet

I tillegg til løping og styrketrening, har Eileen også andre hobbyer. Favoritthobbyen er å ri. En annen hobby er å prøve nye ting. Eileen må liksom prøve alt.

– Jeg har prøvd meg litt på rulleski i det siste. Jeg må passe meg litt, siden jeg har benskjørhet, men det er viktig for meg at hvis jeg skader meg, skal det være på en spektakulær måte, sier Eileen.

Det store målet er uansett til neste år. Da skal hun delta i NM. NM for hjertetransplanterte. Det er første gang det skal arrangeres, og Eileen sitter i komiteen. 

Samtlige i gymsalen har veldig troen på at Eileen kommer til å gjøre det bra i NM, siden Eileen er ei dame som «pleier å få til ting». Selv er hun ikke like sikker på suksess som de andre på Hjertelaget.

– Hadde det vært en klasse for små, hjertetransplanterte tobarnsmødre mellom 43-45 år, så har jeg kanskje en sjanse, sier Eileen, ydmykt.

Kampen mot utenforskap

Olav Skjerpe er førstekandidat for Partiet Sentrum i Sola kommune. Det var han som fikk Eileen inn i politikken.

– Som helt nystartet parti ønsket vi å kunne stille liste lokalt i kommunen ved årets valg. Eileen ble foreslått som kandidat for Partiet Sentrum, da Eileen har et tydelig helsepolitisk engasjement og er en veldig flink formidler og kommunikator, sier Skjerpe.

Det er tydelig at Eileen har imponert førstekandidaten.

– Eileen har gjort en fantastisk innsats. Hun har pakket brosjyrer, stått på stand og skrevet leserbrev. Til neste lokalvalg er Eileen min klare favoritt som listetopp, sier Skjerpe.

Eileen var først veldig usikker på om politikk var noe som passet henne. 

– Jeg er liksom ikke politikertypen, sier Eileen.

Kjerneverdien til partiet sentrum var det som gjorde at Eileen takket ja til tilbudet. Partiet sentrum tar opp kampen mot utenforskap, og har fokus på et mangfold i det norske samfunn.

– Med min historie vet jeg masse om hvordan det er å føle seg utenfor, og jeg vet også en del om hva som kan funke for de som føler det slik. Jeg synes det er viktig at det blir tatt på alvor, og det gjør partiet sentrum, sier Eileen.

Først var planen at Eileen skulle være «listefyll», siden partiet trengte et visst antall for å stille til valg, men til slutt endte hun opp som andrekandidat i Sola kommune.

Det er en ting den verdenskjente fotballspilleren Cristiano Ronaldo og Eileen Young Haga har til felles når det kommer til trening. De kommer først, og drar sist. Nå skal hun videre på andre ting. For selv om Eileen ikke er i arbeid, betyr ikke det at hun ikke har kalenderen full av planer. Lysene skrus av i gymsalen. Alle har gått. Eileen er sist ut, og hun forsvinner med et bredt glis om munnen.