Den «tilfeldige» rollen

Til enhver tid er det om lag 800 000 personer som befinner seg i et pårørendeforhold til andre mennesker som innebærer at de bidrar med hjelp og omsorg, ifølge Helsedirektoratet. En av dem er Guri Tysse.

Sammen mot verden: Guri Tysse og mannen Sigbjørn Tysse har vært hverandres støttespillere i over 50 år. Foto: Malene Møller-Hansen

Av: Malene Møller-Hansen

Kaffelukten har satt seg godt i rommet til det pensjonerte ekteparet. Allerede har Sigbjørn Tysse vært på rulleski og Guri Tysse vært på joggetur. I det hvite huset på Randaberg er det ingenting som heter høstferie.

– Sigbjørn? Kunne du komt med litt kaffe?, spør Guri.

Aktiv har de vært i alle år, helt til det en dag sa stopp. Og merkelig var det.

–Sigbjørn som alltid har vært så sprek, sier Guri.

 I 2010 ble Sigbjørn rammet av et alvorlig hjerteproblem, kalt koronarsyndrom. Hjertesykdommen har vært en del av Sigbjørn siden den gang og kommer alltid til å være en del av Sigbjørn. Tross for flere sykehusetinnleggelser, utallige sykemeldinger og søvnløse netter, er det en ting som er sikkert. De har alltid hatt hverandre som et sikkerhetsnett og slik kommer det alltid til å være.

–Hva tror du hadde skjedd hvis Guri ikke hadde vært der da du ble syk?

–Spørs om jeg hadde sittet i denne sofaen med en kopp kaffe da, sier Sigbjørn og ser bort på kona Guri.

Dette er koronarsyndrom:

  • En betegnelse på akutt oppståtte brystsmerter som skyldes forsnevring av en eller flere hjertets koronararteier, og som uten snarlig behandling kan føre til hjerteinfarkt.
  • Røyking øker risikoen for å utvikle koronar hjertesykdom både hos menn og kvinner.
  • De fleste med akutt koronarsyndrom behandles i etterkant med medisiner som reduserer risiko for blodlevring og dannelse av blodpropper, kolesterolsenkende medisiner, og medisiner som reduserer
  • Hentet fra: Norsk helseinformatikk (NHI.no)

Det viktige spørsmålet

For Guri er pårørenderollen viktig. Hun har selv vært pårørende til det kjæreste hun har, til moren sin samtidig som hun selv prosesserte sorgen til farens bortgang og som tilrettelegger for andre pårørende via pårørendeskolen.

Ifølge pårørendeundersøkelsen gjort av Helsedirektoratet oppgis det at flere har gått «under radaren» som pårørende, i betydningen at det har tatt lang tid å bli identifisert som pårørende med egne behov. «Pårørende strekker seg svært langt fordi personen de er pårørende til, trenger dem, og hjelpeapparatet rundt ikke er «på plass».

– Rundt en syk, finner vi minst fire pårørende. Du vet aldri når en slik rolle treffer deg og alle vil nok en gang oppleve den i en eller annen form. Da er det viktig å bli sett og hørt som pårørende, sier Guri.

For Guri har det alltid vært viktig å bruke sin erfaring til noe positivt og å være med å kartlegge samfunnet slik at det blir et bedre samfunn å leve i. Det er spesielt en setning Guri mener det ligger mye makt i.

– Hvordan har du det?

– Det fikk jeg aldri spørsmål om da jeg sto som pårørende, og det gjorde at situasjonen ble enda mer krevende å stå i, sier Guri.

!function(){«use strict»;window.addEventListener(«message»,(function(a){if(void 0!==a.data[«datawrapper-height»]){var e=document.querySelectorAll(«iframe»);for(var t in a.data[«datawrapper-height»])for(var r=0;r<e.length;r++)if(e[r].contentWindow===a.source){var i=a.data[«datawrapper-height»][t]+»px»;e[r].style.height=i}}}))}(); !function(){«use strict»;window.addEventListener(«message»,(function(a){if(void 0!==a.data[«datawrapper-height»]){var e=document.querySelectorAll(«iframe»);for(var t in a.data[«datawrapper-height»])for(var r=0;r<e.length;r++)if(e[r].contentWindow===a.source){var i=a.data[«datawrapper-height»][t]+»px»;e[r].style.height=i}}}))}();

Fra pårørendes ståsted: Ifølge pårørendeundersøkelsen er det overvekt i spørsmål til personen med sykdommen, kontra de som står som pårørende.

I Helsedirektoratet sin pårørendeundersøkelse står det at, «når pårørende etter hvert blir identifisert som pårørende, har mange allerede «stått i» mye. For mange er behovet først og fremst å bli sett og anerkjent for det man har «bidratt med», og en bekreftelse om at man har vært gjennom noe tøft og har «gjort noe riktig».

– Livet er tilfeldig. Vi velger ikke å bli pårørende, men vi velger om vi skal oppsøke hjelp eller ikke, sier Guri.

Guri beskriver perioden hvor Sigbjørn ble syk som en usikker tid med mye frustrasjon. Sigbjørn beskriver perioden som emosjonell og vanskelig.

– Det var veldig godt å ha Guri med min side. Jeg gikk jo helt i kjelleren. Absolutt alt ble så følsomt i etterkant av første innleggelse, sier Sigbjørn.

Hver fjerde pårørende svarer at de har behov for mer informasjon om mestringsstrategier og ivaretagelse av egen helse, parforhold og eventuelt foreldrefunksjon, i følge pårørendeundersøkelsen. Dybdeintervjuene til pårørendeundersøkelsen støtter opp om dette funnet og gir innblikk i mange dilemmaer og vanskelige situasjoner pårørende kan stå i på egen hånd.

– Jeg følte at det gikk så nedover den perioden, og at bekymringene ble større og større. Det er en stor psykisk påkjennelse å ikke vite hva fremtiden bringer, sier Guri.

Etter mange år med erfaring fra Pårørendeskolen og Mental Helse, har Guri sett et nytt mønster rundt åpenhet de siste årene.

– Jeg har sett en mye større åpenhet rundt både psykisk helse og det å være åpen om å trenge bistand og hjelp som pårørende. Vi har hatt en enorm pågang de siste årene, både på Pårørendeskolen og i Mental Helse, sier Guri.

Nære relasjoner

I dagene i forkant hjertesykdommen kjente både Guri og Sigbjørn på en fysisk og psykisk følelse av at noe ikke stemte. En telefon, to telefoner, tre telefoner og fire telefoner til legevakten, men ingen hell i å få Sigbjørn lagt inn. Sigbjørn var jo så sprek og «så så godt ut», han hadde jo trossalt vært ute en hel sommer i drivhuset sitt, så glød i fjeset hadde han.

– Jeg ble til slutt så sint. Det var ikke snakk om at Sigbjørn ikke skulle få den timen. Dagen etterpå var han innlagt på sykehuset med et alvorlig hjerteproblem, sier Guri.

I stuen på Randaberg henger det flere bilder av barn og barnebarn. For mange år tilbake var det en familie på seks som bodde i det hvite huset på Randaberg, nå er det kun to. Det er ingen tvil om at familien er viktig for det pensjonerte paret.

– Det å ha en stor familie bestående av barn og barnebarn når et familiemedlem blir syk gjør at vi kan finne glede og håp i støtten til hverandre, sier Guri.

På papiret er Guri egentlig pensjonist, det har Guri derimot ikke tid til. På siden av det å være «fulltids» pensjonist jobber Guri innenfor Mental helse Stavanger, på sykehjem for demes, hos pårørendeskolen og andre omsorgsverv.

– Hun har jo okkupert hele kjøkkenet med alt det hun driver med, sier Sigbjørn.

– Fritidsproblemer fins ikke hos meg, sier Guri.

– Så lenge Guri trives med det hun driver med, er jeg fornøyd, sier Sigbjørn.

Hjemmekontoret: Kjøkkenbenken var egentlig bygd som en frokostbenk. Slik ble det ikke. Foto: Malene Møller-Hansen

Lever for å hjelpe andre

Økt kunnskap og rettigheter for pårørende er noe Guri legger mye tid og engasjement i. Ifølge pårørendeundersøkelsen er det omtrent 2 av 10 pårørende som kjenner til pårørendesiden på Helsedirektoratet. Av dem som kjenner til siden har rundt 60 prosent benyttet seg av informasjonen.

– Litt av grunnen til at jeg ble med som frivillig i Pårørendeskolen var på grunn av å gi økt kunnskap og rettigheter for pårørende. Det vennskapet som oppstår hvor du kan snakke om ting som ikke folk ellers forstår, er helt unikt, sier Guri.

– Hvor viktig er det å ta dine egne erfaringer inn i Pårørendeskolen?

– Kjempe viktig. Det å ta godt imot de pårørende når de kommer på besøk, hilse på de, gi de annerkjennelse og se de. Alle ønsker å bli sett, sier Guri.

!function(){«use strict»;window.addEventListener(«message»,(function(a){if(void 0!==a.data[«datawrapper-height»]){var e=document.querySelectorAll(«iframe»);for(var t in a.data[«datawrapper-height»])for(var r=0;r<e.length;r++)if(e[r].contentWindow===a.source){var i=a.data[«datawrapper-height»][t]+»px»;e[r].style.height=i}}}))}();

Informasjon for pårørende: Rettigheter og støtteordninger for pårørende er et tema som er viktig for mange pårørende, ifølge pårørendesundersøkelsen 21/22.

For Guri og Sigbjørn er usikkerheten rundt Sigbjørn hjerte og karsykdom fortsatt usikker. Sigbjørn er bundet til medisiner ut livet og var seinest innlagt på sykehuset sommeren 2023.

– Jeg har jo en indre klokke i meg som sier at jeg må være litt ekstra på vakt når det gjelder Sigbjørns helse og hans beste, sier Guri.

Kartellingen viser at pårørende er en stor og sammensatt gruppe. Med Helsedirektoratet sin pårørende definisjon som utgangspunkt er 36 prosent i Norge pårørende, en andel som tilsvarer drøyt 1,5 millioner personer over 18 år.

«Helse og omsorgstjenesten skal fange opp pårørendes behov på et tidlig tidspunkt og innta forebyggende perspektiv. Ikke bare pasienten, men også pårørende skal møtes med spørsmålet «hva er viktig for deg?» står det i pårørendesundersøkelsen gjort av opinionen.

– Du blir utrolig sårbar og utmattet når du er pårørende, sier Guri.

Guri og Sigbjørn ble kjærester når de var 17 år og har bodd i det samme hvite huset på Randaberg i 50 år. Sigbjørn har funnet glede i drivhus og trekkspill, mens Guri har funnet glede i frivilligheten og omsorg for andre. En hobby har de derimot til felles, nemlig turgåing og fysisk aktivitet.

– Det er sunt å ha forskjellige hobbyer, tenker jeg. Det å kunne gjøre litt forskjellige ting, sier Guri.

– Da har vi til og med litt mer å snakke om, og det er kjekt når det har vært meg og deg mot verden i alle disse år, sier Sigbjørn.

Hobbyer som gir glede: Det tilbringes mye tid i det lille drivhuset til Sigbjørn og Guri. Foto: Malene Møller-Hansen